«Я всем в колледже рассказала, что у меня ВИЧ». Как 17-летняя девушка живет с непростым диагнозом

В России примерно 10 000 детей и подростков живут с положительным ВИЧ-статусом, и каждому из них в свое время пришлось или только придется узнать: он — не такой, как другие дети. Принять статус помогают пациентские организации, равные консультанты, а иногда сама жизнь. Корреспондент NGS.RU пообщался с Кристиной, ее мамой и председателем пациентской организации, чтобы записать историю о любви, силе духа и очень большой смелости.

Кристине 17. Она красит волосы в очень идущий ей черный цвет, наращивает ногти и ресницы, с удовольствием показывает проколотый язык и не стесняясь демонстрирует татуировку в зоне декольте. Очень улыбчивая, открытая. Настоящий успешный подросток, уже переросший первые гормональные бури, будто из кино про студентов. Охотно занимается самым разным спортом: от танцев до тяжелой атлетики, — не очень любит читать, но зато точно знает, что хорошего может сделать для мира, и имеет свой план. От ее соседок по комнате общежития девочку отличает только одно. Кристина родилась с ВИЧ.

— Я узнала лет в 11–12, наверно, — говорит Кристина. — Поехали в СПИД-центр, нас отвели к психологу и там сказали. Я подумала: «Ну есть [вирус] и есть». Ничего же не случилось, я не умерла, столько лет уже живу — и еще проживу столько же. <…> Вообще-то сейчас я думаю: я проживу даже дольше, [чем ВИЧ-отрицательный человек]: мы же привыкаем очень тщательно следить за своим здоровьем.

— Никакой психологической травмы?

Вместо ответа Кристина широко улыбается.

Она на пути к полной открытости: ведет блог для +подростков, ездит на слеты для детей с таким же статусом, как и у нее, где работает волонтером, и, кажется, одним своим видом утверждает, что ничем не отличается от тех, кто не сталкивался с вирусом. Мама Кристины, Лариса, дочь поддерживает.

— Мама — крутая, это бесспорно, — горячо говорит девушка. — Она не настроила нас, что это [статус] — прямо что-то негативное, о чем нельзя рассказывать, и мое решение жить с открытым лицом она тоже приняла. Пока мне нет 18, я не готова говорить на большую аудиторию вроде общегородских СМИ или пабликов, но я всем рассказала в колледже, и все это нормально приняли. Я открыто говорю на своем канале. Возможно, это моя миссия: говорить, что статус — это не конец жизни. Рассказывать о ВИЧ тем, кто о нём не знает.

Свою волонтерскую работу она считает скорее приятной, чем сложной: с подростками, говорит Кристина, в принципе проще: они, независимо от того, имеют ли положительный статус или нет, многое знают и о ВИЧ, и о СПИДе. Хуже — те, кто родились в 80-е или раньше.

— Могу назвать топ-3 раздражающих мифов, — смеется она. — Во-первых, что ВИЧ передается воздушно-капельным путем. Во-вторых, что ВИЧ-положительные родители обязательно родят ВИЧ-положительного ребенка. Ну независимо от того, пьют ли таблетки. И, в-третьих, что мы все, также независимо от терапии, умрем от СПИДа. А, есть еще четвертый! Что ВИЧ лечится, надо годик попить таблетки, и всё пройдет.

Кристина не выдерживает и лукаво улыбается: кажется, она в совершеннейшем восторге, что знает больше, чем взрослые, — и любой, кто помнит себя подростком, не сможет ее за это осудить.

— А что-то действительно обидное?

— Я сталкивалась с буллингом, но не из-за статуса: подростки всегда найдут, за что друг друга можно травить. Вообще по-настоящему неприятные оскорбления я встречала только в интернете. Люди не настолько смелые, чтобы в глаза называть нас «вичовыми», «спидозными», говорить, что мы должны умереть или не должны были рождаться. Что нас всех нужно изолировать. — Кажется, впервые Кристина злится… и вдруг снова широко улыбается. — Потому что, если скажешь это вживую, за слова, может, придется отвечать физически.

Куда чаще девушка всё же общается с грамотной и принимающей публикой, на осенних каникулах собирается принять участие в очередном слете для подростков от общественной организации «Остров», с которой и работает девушка. О волонтерстве она говорит с гораздо большей охотой, чем о странных, зашоренных взрослых, всё еще думающих, что ВИЧ можно получить через укус комара. Будущее видит вполне определенно: после окончания колледжа — высшее образование, работа педагогом, вероятно, семья. Скорее всего, работа равным консультантом.

И в какой-то момент становится понятно: в жизни Кристины действительно бесполезно искать психологические травмы, страх перед будущим или перед обществом. И это заслуга не только боевого характера девочки, но и того, что, как говорит она сама, «мама — крутая».

О том, что у нее ВИЧ, Лариса узнала, когда была беременна третьим ребенком, и эта новость ее едва не добила: на тот момент оба ее старших ребенка периодически болели, старший — очень серьезно. А она, хотя исправно наблюдалась в течение всех своих беременностей, даже не переживала, что может заразить детей чем-то серьезным: ну откуда бы.

— Я не то, что не употребляла наркотики, я даже не пила и не курила. Единственным моим мужчиной был муж, — невесело усмехается она. — У меня четверо детей, и у всех четверых один отец, мы прожили с ним вместе 11 лет. А получилось, что я болела еще с 2004 года. Сына заразила, когда кормила его грудью, Кристину — когда была беременной. <…> Потом медицинское расследование установило, что ночная лаборантка указывала анализы просто от фонаря и написала мне отрицательные, хотя я уже болела и заражала своих детей.

Две младшие дочки Ларисы родились уже ВИЧ-отрицательными: помогла терапия. Но, в отличие от Кристины, со своим статусом молодая женщина свыклась далеко не сразу.

Лариса почти ничего не знала о вирусе, только понимала: разумеется, он не взялся из ниоткуда. Совсем еще молодую женщину заразил муж, который был зависим от наркотиков. Дети болели. Супруг твердил: никакого ВИЧ не существует в природе, это всё заговор. А Лариса не знала, куда деться от стыда и чувства вины.

— Я шла по улицам, и головы не поднимала. <…> Раньше мы жили в Коченево, сын должен был пойти в школу, а нам сказали: нет, мы вас не возьмем, ребенок же часто болеющий. А я была молодая, испугалась, [что люди узнают о статусе], давай скорее место жительства менять. <…> У нас всякое было. Мы были на грани. Когда тебе говорят, что терапия у ребенка не пошла, что он ослеп, реально потерял зрение, не мог на ноги встать… это почти невозможно вывезти. <…> И волонтеры от нас отказывались, потому что детям эта болезнь достается от родителей, а родители ее получают «в кайфе»…

Мой разговор с Ларисой проходит по телефону: она живет далеко от Новосибирска. Лица ее не видно, а по голосу и не понять, что она не пересказывает сюжет какого-то романа, а вспоминает о событиях, которые происходили с ней чуть больше 10 лет назад. Она говорит быстро, деловито, даже весело, как будто по-доброму посмеивается над собой тогдашней — наивной, перепуганной и не знающей, чего еще бояться.

Эти интонации журналисты уже слышали — от Кристины, и теперь становится понятно, где девушка научилась своему жизнелюбию.

— Я искала, куда бы подальше сбежать, и добралась аж до Каргата. Купили дом на материнский капитал, — говорит она. — Вроде как от всех проблем убежали, никаких «друзей» у мужа там не будет. А он новых нашел, он же наркоман был. <…> Лечиться он не стал. Думал, что это государственный маркетинг такой. Я пыталась его переубедить, он брал таблетки и начинал пить, потом бросал…

— У вас был соблазн спрятать голову в песок и сделать вид, что ВИЧ не существует?

Несколько долгих секунд Лариса молчит. Потом говорит:

— Нет, у меня же были дети. Может быть, если бы сын так тяжело всё это не переносил, я бы отнеслась иначе. У него было до 9 диагнозов, он чуть ли не у всех врачей стоял на учете в областной больнице, ему долго не могли подобрать терапию, которая бы ему подходила… Может, поначалу я не очень серьезно к этому относилась, но ребенок меня спас. Я же ответственна за детей, мне надо было их вытащить.

Лариса тщательно следила за тем, чтобы сын и старшая дочка принимали терапию (достаточно мерзкую на вкус), пыталась спасти мужа и семью. Даже родила еще одну девочку.

Периодически сталкивалась с хейтом и неуважением к ее частной жизни и снова втягивала голову в плечи. А потом поняла, что может справиться со всем. Если ей не будут мешать.

— Младшей дочке был год, и мы с мужем разошлись. Я оглянулась по сторонам и поняла, что муж — это был груз, который я тащила на себе, с которым надо было нянькаться, [как с пятым ребенком]. Я поняла, что теперь отвечаю только за детей, и мне стало легче, — говорит она.

За прошедшие с того дня 10 лет Лариса узнала о ВИЧ столько, что шутит, что могла бы получить диплом врача-инфекциониста: с семьей ходила на группы поддержки, в СПИД-центр, прорабатывала свои страхи со специалистами.

Возможно, диплом психолога ей бы тоже дали: Кристина и ее старший брат, несмотря на страшные события, пережитые в детстве, живут совершенно обычной студенческой жизнью. Татуировки Кристины безопасны и для нее, и для мастера: благодаря препаратам вирусная нагрузка у нее — как у человека с отрицательным ВИЧ-статусом, то есть нулевая. Когда брат и сестра будут готовы создать свои семьи, их дети родятся здоровыми. К вопросу открытости они относятся по-разному: молодой человек рассказывает о статусе только самым близким. Кристина — опытная активистка.

Лариса же просто поддерживает обоих — как делала это всегда.

— Когда мы рассказали им про ВИЧ, они по-разному отреагировали, — вспоминает женщина. — Сын даже заплакал. А Кристина как-то сразу в плюс себе это повернула. Она не растеряла ни одного своего друга, завела новых. Я очень благодарна психологу из «Острова», которая ее во все активности, волонтерства эти берет, доверяет ей, несовершеннолетней.

Кристина учится на педагога начальных классов. И она не боится, что однажды она столкнется с хейтом со стороны гиперответственных, но малообразованных родителей.

— Мы обсуждали с ней такую вероятность, — уверенно говорит Лариса. — Если не возьмут на работу, уволят, она пойдет в суд и будет отстаивать свое право на труд. Надо идти до последнего, не сдаваться, границы и мнение свои отстаивать. Я всегда так говорила Кристине.

— То есть теперь бегство вы не считаете хорошей стратегией?

— А куда бежать дальше? Мы все давно себя приняли, — уверенно говорит она.

В конце встречи с Кристиной я спрашиваю ее, мечтает ли она о таблетке, которая победит ВИЧ навсегда.

Девушка задумывается.

— Для себя… наверное, нет. Я бы хотела, чтобы такое лекарство было, чтобы люди, которые не могут со статусом жить, которые могут и с собой покончить, не сделали бы этого и вылечились. А я с этим родилась, я себя приняла. Я цельная, а статус — моя часть.

Ларисе таких вопросов я не задаю: что на них может ответить мама двоих ВИЧ-положительных детей, понятно.

Учредитель ресурсного центра «Остров» Таисия Ланюгова (именно в этой организации волонтерит Кристина) говорит, что истории принятия своего статуса очень редко походят на опыт Кристины, куда чаще ребенок сталкивается с теми или иными проблемами.

Рассказывать, что сын или дочка не такие, как все, принято в 10–12 лет, — чтобы не множить неудобные вопросы, когда нахлынет подростковая гормональная буря.

— Это самый сложный период, ребенку нужно как-то сепарироваться, плюс ему нужно узнать, что у него есть такое заболевание, — говорит Таисия Ланюгова. — Ребенок много вопросов задает, он в протестном настроении, и если у родителей у самих сложности с принятием своего статуса и в общении с ребенком они избегали разговоров про то, зачем пить таблетки, могут начаться проблемы. Некоторые живут в таких семьях, на фоне которых история Ларисы и ее детей — со смертью мужа от СПИДа, тяжелыми болезнями у сына  — кажется совсем не страшной.

— Среди них есть дети, которые пережили опыт потери одного или обоих родителей, — говорит Таисия. — Кровные мамы часто испытывают страшное чувство вины, если, например, заразили ребенка во время кормления грудью. У нас, пока женщина беременна, ее постоянно проверяют на ВИЧ, а когда родила — всё это кончается. И, если женщина инфицировала своего ребенка во время кормления грудью, для нее это страшная травма и боль. Она боится осуждения общества, давления, скрывает свой статус.

— Естественно, такая мама будет откладывать разговор с ребенком, избегать его. <…> Никто же с этой проблемой не идет сразу к психологу. Давать ребенку терапию — это тоже травматично, такое легкое насилие: рассчитанные на детей сиропы — ужасные на вкус. А не лечить ребенка нельзя, он же не взрослый человек, он сразу начинает болеть, и мамы от этого всего прячутся, — говорит она. — Конечно, у нас есть программы для родителей. Но в основном туда приходят осознанные, социально адаптированные люди, которые и без нас нашли бы, как с этим справиться, например пойдя к психологу.

Перечисление возможных сложностей, которые переживают ВИЧ-положительные дети, занимает у Таисии несколько минут — без пауз, без остановок.

Если один ребенок в семье имеет положительный статус, а другой — отрицательный, дети могут начать выяснять, почему одному необходимо пить «витаминки», а другому — нет. Мамы зачастую боятся, что ребенок расскажет о ВИЧ друзьям и тайна перестанет быть таковой — и молчат. И, наконец, многие подростки с ВИЧ регулярно видят зависимых родителей и становятся свидетелем насилия.

— Есть родители, которым просто не до детей, — говорит она. — Они растут, как сорняки. И знаете, это гораздо лучше, чем когда такие родители пытаются своих детей воспитывать. Там, где есть зависимость, там и насилие, и много других рисков. Дети не всегда находятся в безопасности. А тут еще и со статусом разбираться надо.

И всё же Таисия уверена, что работать с подростками проще, чем со взрослыми: дети более гибкие, открытые к знаниям. И, кроме того, им обязательно нужно рассказать о статусе и о связанных с ним правилах безопасности, прежде чем они влюбятся и решат вступить в интимные отношения.

В Туле работает областной центр профилактики и борьбы со СПИД.