Половина детского рака в Туле — это лейкоз. Как не пропустить опасные симптомы у ребенка

Запавшие глаза с огромными синяками вокруг, на лысой голове — цветной платочек, худенькие ручки — на фото. Под фото надпись: «Лейкоз. Ведем сбор средств на пересадку костного мозга». Обычно про рак крови обыватель знает именно это. А знать стоит больше. Чтобы не пропустить, чтобы не бояться, а действовать, чтобы вовремя помочь тому, для кого эта помощь — вопрос жизни.

Вместе с Благотворительным фондом «ЖИВИ» 71.RU рассказывает о лейкозе простым языком: как обнаруживают болезнь, как ее лечат, когда ребенку может понадобиться трансплантация костного мозга, где получают помощь маленькие пациенты из Тульской области и зачем нужны благотворительные фонды, если всё вроде как за бюджетный счет.

Лейкемия, или лейкоз, начинается там, где рождается кровь, — в костном мозге. Костный мозг можно представить как своеобразную фабрику, которая постоянно производит новые клетки крови: эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.

При лейкозе в этой системе что-то ломается. Одна из клеток изменяется и начинает бесконтрольно размножаться. В результате в костном мозге становится слишком много незрелых клеток — бластов. Они постепенно вытесняют нормальные клетки, и кровь уже не может полноценно выполнять свою работу.

Отсюда и появляются основные проблемы: ребенку может не хватать эритроцитов — развивается анемия, при недостатке тромбоцитов возникают синяки и кровотечения, а нарушение кроветворения повышает риск инфекций.

Лейкозов существует несколько видов. У детей чаще всего встречается острый лимфобластный лейкоз — ОЛЛ. От конкретного вида заболевания зависит, какое лечение понадобится ребенку.

Это один из самых сложных вопросов для родителей: почему заболел именно их ребенок и можно ли было этого избежать?

В большинстве случаев ответа на него нет. По данным фонда «ЖИВИ», профилактики детского лейкоза не существует: ученым пока не известны внешние факторы, которые позволяли бы заранее определить, заболеет ребенок или нет.

Поэтому родители не должны искать причину в себе. Плохая экология, питание, стресс, инфекции, домашние животные, количество игрушек или какие-то действия мамы и папы не считаются доказанной причиной возникновения детского лейкоза. В большинстве случаев заболевание связано со спонтанными изменениями в клетках самого ребенка.

Важно и другое: лейкоз не заразен. Заболевший не может передать его другому человеку.

У лейкоза нет одного характерного симптома, по которому родители могли бы сразу самостоятельно определить болезнь. Многие признаки похожи на обычную инфекцию, переутомление или другие распространенные детские заболевания.

Среди возможных симптомов — необычная слабость и быстрая утомляемость, бледность, боли в костях и суставах, длительная температура без очевидной причины, увеличение лимфоузлов, появление синяков или мелких кровоизлияний без травмы, кровоточивость, частые инфекции, увеличение живота, снижение аппетита и веса.

При остром лейкозе заболевание может развиваться довольно быстро. Минздрав Тульской области указывает, что болезнь может развиться за срок от нескольких дней до одного-двух месяцев. При появлении симптоматики врачи рекомендуют незамедлительно обратиться к врачу и сдать общий анализ крови.

«Важно обращать внимание не на какой-то один симптом, а на их сочетание. Сам по себе синяк, повышение температуры или увеличенный лимфоузел совершенно не означают, что у ребенка лейкоз. Лимфоузлы, например, часто увеличиваются при обычных инфекциях. Но если одновременно появляется несколько настораживающих признаков, они сохраняются или постепенно усиливаются, ребенка необходимо показать врачу», — отмечает педиатр, аллерголог-иммунолог Ксения Гунина.

Поэтому родителям не стоит самостоятельно ставить диагноз по отдельному симптому. Поводом для обращения к врачу становится именно сохраняющаяся или нарастающая совокупность изменений.

После подтверждения диагноза врачи определяют вид лейкоза и подбирают схему лечения. При острых формах ждать и наблюдать за болезнью нельзя: измененные клетки продолжают размножаться и вытеснять нормальные клетки крови.

Основой лечения остается химиотерапия. Это не один курс, а целая программа из нескольких этапов. Сначала врачи стараются уничтожить как можно больше измененных клеток и добиться ремиссии — состояния, при котором признаков болезни больше не находят. Но даже тогда лечение не заканчивается: отдельные клетки могут оставаться в организме, хотя их невозможно обнаружить обычными методами.

Поэтому терапия продолжается еще несколько этапов. Ее продолжительность и схема зависят от вида лейкоза, его особенностей и того, насколько хорошо ребенок отвечает на лечение. В итоге лечение может занимать месяцы и даже годы.

При этом современные методы позволяют добиться выздоровления примерно у 9 из 10 детей с лейкозом, говорят специалисты фонда «ЖИВИ». Прогноз для конкретного ребенка зависит от вида и подтипа заболевания, возраста, особенностей опухолевых клеток и ответа на лечение.

Химиотерапия уничтожает не только измененные клетки, но и временно подавляет работу костного мозга. Из-за этого организму становится сложнее производить нормальные клетки крови, а иммунная защита ослабевает.

Поэтому даже обычная инфекция во время лечения может представлять серьезную опасность для ребенка. Врачи регулярно контролируют анализы и состояние пациента, чтобы вовремя заметить осложнения и помочь организму восстановиться.

Лечение также может сопровождаться анемией, кровоточивостью, слабостью, тошнотой, проблемами со слизистыми и выпадением волос. Из-за ослабленного иммунитета ребенку иногда приходится ограничивать контакты с другими людьми и посещение общественных мест. Конкретные ограничения зависят от состояния ребенка и этапа лечения.

Трансплантация костного мозга нужна не каждому ребенку с лейкозом. В большинстве случаев болезнь удается лечить с помощью химиотерапии. К пересадке костного мозга врачи прибегают, например, если заболевание имеет высокий риск возвращения или стандартное лечение оказалось недостаточно эффективным.

При трансплантации ребенку не пересаживают кость. Пациенту внутривенно вводят кроветворные стволовые клетки подходящего донора. Они должны прижиться и постепенно восстановить нормальное кроветворение.

Сначала ребенку ищут подходящего донора. Для этого проверяют HLA-антигены — особые белки, по которым иммунная система отличает свои клетки от чужих. В первую очередь проверяют братьев и сестер, а если подходящего родственника нет, ищут донора в специальных регистрах. В некоторых случаях пересадку можно провести от частично совместимого родственника.

После трансплантации начинается длительный период восстановления. Донорским клеткам нужно время, чтобы прижиться, а иммунной системе — восстановиться. Поэтому ребенок остается под наблюдением врачей, а врачи особенно внимательно следят за возможными инфекциями и другими осложнениями.

Выписка из больницы не означает мгновенного возвращения к обычной жизни. Ребенку еще предстоят регулярные обследования, постепенное возвращение к учебе и физическим нагрузкам. Срок восстановления у каждого свой.

Кстати, стать донором костного мозга может каждый из нас.

Выздоровление не означает, что на следующий день после выписки из больницы ребенок возвращается к прежней жизни.

После длительного лечения ему может потребоваться время, чтобы вернуться в школу, восстановить физическую форму и снова привыкнуть к общению со сверстниками. Психологическая помощь может быть нужна и самому ребенку, и его родителям.

Некоторые последствия терапии способны проявляться спустя годы. Врачи обращают внимание, в частности, на состояние сердечно-сосудистой и эндокринной систем, развитие репродуктивной системы, рост, костную ткань и другие возможные поздние эффекты — в зависимости от того, какое лечение получил конкретный пациент.

Некоторые препараты действительно могут временно или постоянно влиять на фертильность — способность иметь детей в будущем. Риск зависит от конкретной схемы лечения.

Поэтому после завершения основного лечения наблюдение не заканчивается.

По данным Минздрава Тульской области, вся специализированная помощь детям с онкологическими заболеваниями в регионе сосредоточена в Тульской детской областной клинической больнице. Там работает отделение онкологии, гематологии и химиотерапии, а также дневной стационар для детей, которым не требуется круглосуточное наблюдение. В больнице ежедневно принимают гематолог и онколог.

Диагностическая база больницы позволяет проводить необходимые обследования и консультации специалистов. Оборудование рассчитано на пациентов от рождения до совершеннолетия.

Тульский областной клинический онкологический диспансер, согласно ответу регионального Минздрава, оказывает помощь взрослым пациентам с лейкозом.

При необходимости высокотехнологичной медицинской помощи детей направляют в федеральные клиники. Минздрав при этом не сообщил, сколько пациентов ежегодно отправляют за пределы региона и какие конкретно виды помощи пока невозможно получить в Туле.

Еще несколько лет назад детям из Тульской области, которым требовалась трансплантация костного мозга, приходилось ехать на лечение в федеральные центры.

Ситуация изменилась в 2025 году. В Тульском онкоцентре открыли собственный криобанк и впервые провели трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Первую операцию выполнили 30 июля 2025 года. Региональный Минздрав сообщал, что после появления необходимого оборудования полный цикл лечения онкогематологических заболеваний стал возможен в Тульской области.

При этом в ответе на наш запрос региональный Минздрав не сообщил, сколько именно детей с лейкозом получили трансплантацию в Туле в 2025–2026 годах и всех ли нуждающихся теперь можно лечить в регионе.

Мы запросили у регионального Минздрава подробную статистику: число новых случаев лейкоза по каждому году с 2020-го по 2025-й и за 2026 год, количество умерших детей, пятилетнюю выживаемость, число пациентов под наблюдением, ежегодное количество детей на лечении, данные о трансплантациях и направлениях в федеральные центры.

Эти цифры ведомство не предоставило.

В ответе говорится, что официальную статистику по заболеваемости формирует Росстат, а сама динамика в Тульской области с 2020 года, по данным Минздрава, не изменилась: заболеваемость лейкозами остается на прежнем общероссийском уровне, роста ведомство не фиксирует.

Поэтому для общего понимания масштаба проблемы обращаемся именно к федеральной статистике. В среднем на 100 тысяч детей приходится 4–5 случаев лейкоза. Чаще всего болезнь находят у детей 2–5 лет. По данным НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, ежегодно в России выявляют более 4 тысяч новых злокачественных новообразований у детей, около 47% из них приходится на лейкозы.

Основное лечение детей с лейкозом в Тульской области, как и в любом другом регионе России, оплачивается по ОМС. Но это не значит, что у семьи не возникает дополнительных расходов. Фонды помогают закрывать то, что не входит в государственную систему, а также поддерживают сами отделения.

«Всё лечение детям с диагнозом „лейкоз“ оплачивается в рамках ОМС. Мы, например, оплачиваем типирование родственных доноров, если ребенку требуется пересадка костного мозга в федеральном центре. Эти анализы не входят в перечень ОМС, поэтому ложатся на плечи родителей. В среднем это 120–150 тысяч рублей на одного ребенка», — рассказала директор фонда «ЖИВИ» Елена Дубикова.

На этом помощь не заканчивается. За года работы фонд поддерживал онкогематологические отделения в больницах Новосибирска, Москвы, Красноярска, Санкт‑Петербурга. Сейчас сотрудничают с отделениями в Туле и Грозном. Больше 10 лет фонд помогает Тульской детской областной клинической больнице. За это время, по словам директора, на поддержку отделения и улучшение условий в нем направили более 15 млн рублей. Фонд закупает оборудование, помогает улучшать бытовые условия, поддерживает пространство для отдыха и реабилитации, а также оплачивает работу психолога.

С июня 2026 года в отделении появился еще один проект — больничные клоуны. Их задача — помочь детям отвлечься от процедур и скрасить время, проведенное в больнице.

«Набор новичка» — еще один пример такой помощи. Его получают семьи, которые впервые попадают в детское онкогематологическое отделение. В набор входят необходимые средства гигиены и информационные материалы для родителей. Это небольшая, но практическая поддержка в первые дни после постановки диагноза.

Если вы хотите помочь детям с лейкозом и поддержать работу фонда, это можно сделать на их сайте.

«Очень часто у родителей есть такое мнение, что за границей лечат лучше. Кто-то изначально не рассматривает вариант лечения в России и хочет сразу ехать и делать пересадку там. Есть и другой сценарий: например, провели одну пересадку, у ребенка всё равно случился рецидив, и родители считают, что, если вторую пересадку им сделают за границей, там они обязательно выздоровеют, там сделают лучше. Причин миллион. Кому-то поставили паллиативный статус, а клиника за границей им сказала: „Приезжайте, мы вам сделаем пересадку, и всё будет хорошо“. И они собирают на пересадку, хотя у ребенка уже паллиативный статус», — рассказывает директор фонда «ЖИВИ» Елена Дубикова.

Паллиативный статус означает, что заболевание признано неизлечимым на данном этапе, а возможности направленного на выздоровление лечения ограничены. Это не означает, что ребенку перестают оказывать медицинскую помощь: паллиативная помощь нужна для контроля боли и других тяжелых симптомов, поддержания качества жизни и помощи семье. При этом сам по себе паллиативный статус не означает, что трансплантация невозможна. Решение о целесообразности такой процедуры принимают врачи с учетом конкретного заболевания, его стадии, состояния ребенка и ожидаемой пользы лечения.

Первое — не пытаться искать виноватых. В большинстве случаев родители не могли предотвратить заболевание и не являются его причиной.

Второе — не пытаться самостоятельно изменить назначенное лечение. Специальные диеты, БАДы, травы и другие «противораковые» средства не заменяют терапию. Более того, некоторые добавки способны взаимодействовать с лекарствами и влиять на их действие.

Третье — осторожно относиться к информации из интернета. Поиск симптомов в Сети не может заменить осмотр врача, а попытка самостоятельно поставить диагноз только увеличивает тревогу.

И, наконец, важно помнить главное: диагноз «лейкоз» сегодня не означает приговор. По данным фонда «ЖИВИ», выздоравливает около 9 из 10 детей. Путь лечения может быть долгим и тяжелым, иногда он включает химиотерапию, трансплантацию и длительную реабилитацию. Но после лечения дети возвращаются в школы, получают профессии, создают семьи и живут полноценной жизнью.

А задача родителей — не копаться в себе и думать, что сделано не так, не применять советы из интернета, а как можно быстрее обратиться к врачам, получить грамотную медицинскую помощь, доверять лечащей команде и не бояться просить о поддержке.